رئیس هیئت مدیره خانه ایبی در نشستی خبری، از آغاز رسیدگیهای قضائی به شکایات گسترده علیه «بنیاد بیماریهای خاص» خبر داد و بر لزوم حیاتی شفافیت بودجهای انجمنهای حمایت از بیماران تاکید کرد. این اقدام در پی دریافت بودجههای کلان دولتی توسط بنیاد و عدم ارائه گزارش عملکرد شفاف صورت میگیرد؛ مسئلهای که اکنون به کانون توجه نهادهای نظارتی و رسانهها تبدیل شده است.
انتقادات گسترده از عملکرد بنیاد بیماریهای خاص و لزوم شفافیت بودجهای
حجتالاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، رئیس هیئت مدیره خانه ایبی، با افشای جزئیات تازهای از چالشهای پیش روی بیماران پروانهای، از ورود رسمی قوه قضائیه به پرونده بنیاد بیماریهای خاص خبر داد. به گفته وی، پنج شکایت رسمی از سوی بیماران EB علیه این بنیاد ثبت شده و با صدور احضاریه و جلب به دادرسی، روند قانونی رسیدگی به این تخلفات آغاز شده است. این در حالی است که بنیاد بیماریهای خاص، با پوشش حدود ۳۵۰ هزار بیمار از جمله بیماران هموفیلی، تالاسمی، اماس، اوتیسم و ایبی، از سال ۱۴۰۰ تا کنون از پاسخگویی به درخواستهای مکرر ملاقات نمایندگان بیماران سرباز زده است. همچنین، نمایندگان بنیاد در جلسات مهمی که در دیوان محاسبات کشور، مجلس شورای اسلامی، سازمان بازرسی کل کشور و دفتر ویژه رئیسجمهور برای پیگیری این موضوع تشکیل شده بود، حضور نیافتهاند. این بیتوجهیها به حدی رسیده که ۶۷ احضاریه رسمی خطاب به این بنیاد صادر شده است؛ امری که نشاندهنده ابعاد گستردهتر عدم شفافیت بودجهای انجمنهای حمایت از بیماران و پیامدهای آن است.
بودجههای میلیاردی و خدمات مغفولمانده برای بیماران پروانهای
هاشمی گلپایگانی در بخش دیگری از سخنان خود، به حجم عظیم بودجههای دولتی تخصیصیافته به بنیاد بیماریهای خاص اشاره کرد. وی اعلام کرد که این بنیاد طی سالهای ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳، رقمی نزدیک به ۱,۰۰۰ میلیارد تومان بودجه دولتی دریافت کرده است. بر اساس پیوست ۷ بودجه، این اعتبارات میبایست به طور خاص برای حمایت از بیماران تالاسمی، هموفیلی، کلیوی و بیماران EB هزینه شود. با این وجود، به گفته فعالان این حوزه، بنیاد نهتنها وکالتنامههای رسمی انجمنها را نادیده گرفته، بلکه در موارد متعدد از پذیرش بیماران و ارائه خدمات خودداری کرده است.
وی با تشریح شرایط منحصر به فرد و دشوار زندگی بیماران پروانهای (EB)، تاکید کرد که نیازهای این بیماران فراتر از صرفاً تهیه پانسمان است:
مخارج بالای مصرف انرژی (روشن کردن مکرر لباسشویی) و هزینههای مواد شوینده.
نیاز مبرم به کمکهزینه معیشت برای خانوادهها، در حالی که اساسنامه بنیاد امکان چنین کمکهایی را محدود میسازد.
علاوه بر این، بنیاد در اجرای ۹ خدمت ویژه تعریف شده برای بیماران EB نیز قصور داشته است که خدماتی مانند دندانپزشکی تحت بیهوشی و جراحیهای تخصصی از جمله آنهاست.
تبعات عدم رسیدگی و نیاز فوری به آسایشگاه تخصصی
رئیس هیئت مدیره خانه ایبی، با اشاره به یک نمونه دلخراش، از ارجاع یک بیمار پروانهای باردار از بیمارستانی وابسته به بنیاد و متعاقب آن رها شدن نوزادش پس از تولد خبر داد. این اتفاق به دلیل «نبود امکانات لازم» در بیمارستان مبدا و فشار روانی شدید بر مادر رخ داد. نوزاد پس از رها شدن در بیمارستان فیروزآبادی پذیرش شد و انجمن خانه ایبی برای پانسمان و مراقبت تخصصی او وارد عمل گردید. این واقعه تلخ، بار دیگر ضرورت شفافیت بودجهای انجمنهای حمایت از بیماران و ارائه خدمات جامع و پایدار را نمایان میسازد. هاشمی گلپایگانی همچنین یادآور شد که در ادوار گذشته نیز چندین کودک EB به دلیل شرایط سخت زندگی از سوی خانوادههایشان رها شده و اکنون در مراکز بهزیستی نگهداری میشوند. وی با تاکید بر فشارهای روحی و جسمی وارده بر خانوادهها، خواستار تخصیص زمین از سوی دولت برای احداث یک آسایشگاه تخصصی و مرکز نگهداری برای این بیماران شد تا از تکرار چنین حوادثی جلوگیری شود.
خانه ایبی، الگویی برای شفافیت مالی و حمایت همهجانبه از بیماران EB
در مقابل عملکرد مورد انتقاد بنیاد بیماریهای خاص، خانه ایبی با تاکید بر مسئولیت اجتماعی و اخلاقی خود، خدمات گستردهای را به بیماران پروانهای ارائه میدهد. این انجمن تمامی هزینههای اسکان و رفتوآمد بیماران از شهرستانها به تهران را برای انجام جراحیهای تخصصی، دندانپزشکی تحت بیهوشی و اعمال ارتوپدی پوشش میدهد و همراهی مددکاری از مبدا تا مقصد را تضمین میکند.
خانه ایبی همچنین در حوزه شفافیت مالی پیشرو بوده و اعلام کرده است که گزارش مالی سال ۱۴۰۳ را در سامانه کدال بارگذاری خواهد کرد و به صورت سالانه توسط سازمان حسابرسان خبره، حسابرسی میشود. این رویکرد، امکان نظارت دقیق بر اطلاعات مالی را برای عموم و نهادهای قانونی فراهم میآورد و از الزامات قانونی سازمان بورس و اوراق بهادار محسوب میشود که عدم رعایت آن میتواند منجر به ابطال هیئتمدیره یا ممنوعالخروجی مدیران شود. هاشمی گلپایگانی تصریح کرد که خانه ایبی با وجود شفافسازیهای گسترده خود، همچنان از بنیاد بیماریهای خاص انتظار دارد تا در حوزه اطلاعرسانی و پاسخگویی مالی، مطابق قوانین و مقررات عمل کند.
نتیجهگیری: ضرورت نظارت قاطع و پاسخگویی بنیادها در راستای حمایت واقعی از بیماران
مطالبات فزاینده برای شفافیت بودجهای انجمنهای حمایت از بیماران، به ویژه در مورد نهادهایی که از بودجههای دولتی بهرهمند میشوند، نشاندهنده یک نیاز اساسی در نظام سلامت و رفاه اجتماعی کشور است. بودجههای کلانی که به منظور حمایت از بیماران نیازمند تخصیص مییابند، باید تحت نظارت قاطع و مستمر نهادهایی چون دیوان محاسبات کشور، سازمان بازرسی کل کشور و مجلس شورای اسلامی قرار گیرد. تنها با تضمین شفافیت کامل مالی و عملکردی میتوان اطمینان حاصل کرد که منابع به درستی هزینه شده و به دست بیماران نیازمند واقعی میرسد. این امر نه تنها به ارتقاء سطح سلامت و کیفیت زندگی بیماران کمک میکند، بلکه با بازسازی اعتماد عمومی به نهادهای حمایتی، مسیر را برای مشارکت بیشتر مردم و خیرین هموار خواهد ساخت و از تکرار فجایع انسانی جلوگیری به عمل خواهد آورد.
مطالب مرتبط
- افزایش نگرانکننده آمار مبتلایان به بیماریهای تنفسی در کهگیلویه و بویراحمد زنگ خطر جدی را به صدا درآورد
- افتتاح بزرگترین مرکز پزشکی قانونی غرب گیلان؛ پایان ۱۷ سال انتظار برای سالن تشریح و ساختمان اداری تالش
- روند نگرانکننده شیوع بیماریهای حاد تنفسی در گیلان؛ آمار بستری ۱۰۰ درصد افزایش یافت
- افتتاح بزرگترین مرکز پزشکی قانونی غرب گیلان؛ پایان ۱۷ سال انتظار برای سالن تشریح و ساختمان اداری تالش
سلام، من مسعود رجبی هستم؛ ۳۵ ساله و عضو تیم مجله خبری چیچک. سالهاست در حوزه رسانههای آنلاین فعالیت میکنم و امروز با افتخار در این مجموعه به تولید و انتشار خبرهای دقیق و بهروز مشغولم.
هدف من همیشه ارائه محتوایی شفاف و قابل اعتماد بوده است؛ خبرهایی که نهتنها سرعت و دقت را در اولویت قرار میدهند، بلکه برای مخاطبان ارزش واقعی ایجاد میکنند. نگاه تحلیلی و تجربه کاریام کمک میکند تا رویدادها را با زاویهای تازه روایت کنم و جایگاه مجله خبری چیچک را در میان خوانندگان تقویت کنم.